Action for ME/CFS Japanは慢性疲労症候群の疾患啓発・患者支援・研究推進を目指して活動しています
●団体概要
| ■ | 団体名 |
| Action for ME/CFS Japan | |
| ■ | 設立日 |
| 2016年10月1日 | |
| ■ | 活動目的 |
| ・情報の提供や講演会・イベントなどを通じて筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群に対する正しい知識の普及を図り、支援体制の構築、早期発見・早期療養による重症化の防止、および本疾患に関する研究促進につなげること。
・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群で苦しむ患者やその家族が連携できる活動、また有益な支援情報の提供を通じ、患者の生活の質の向上および必要な支援の享受につなげること。 |
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| ■ | 活動内容 |
| 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の啓発活動等
・行政や医療等のシステムや情報の流通を変えるための働きかけ ・周りの理解や必要な支援を得るために患者がもう一歩踏み出せるようなきっかけ作り |
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| ■ | 共同代表 |
| 佐藤 まゆ子 早川 八栄 |
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| ■ | 顧問 |
| 細田 満和子 （星槎大学 副学長） |
●沿革
| 2013年3月 | 「慢性疲労症候群患者の支援を求める意見書の提出に関する請願」を西宮市議会に提出し採択を受ける |
| 2014年5月 | 「慢性疲労症候群疾患デー LIGHTUP JAPAN」として「5月12日 「慢性疲労症候群」世界啓発デー Tokyo 〜ブルーライトアップでつながり隊〜」を実施 |
| 2015年11月 | 「慢性疲労症候群 医療講演会 東京 実行委員会」として「慢性疲労症候群 医療講演会 東京」を実施 |
| 2016年1月 | 「Action For CFS 慢性疲労症候群啓発デー実行委員会」を設立 |
| 2016年5月 | 「Action For CFS 慢性疲労症候群啓発デープロジェクト2016」を実施 |
| 2016年10月 | 「Action for CFS Japan」を設立 |
●運営規約
