5月12日は慢性疲労症候群 世界啓発デーです
みなさまのあたたかい応援・ご協力を
よろしくおねがいします!

慢性疲労症候群のこと わたしたちの思い
先生方からのメッセージ
シェアしよう メッセージを送ろう
ポスターを貼ろう 勉強会に行こう

 慢性疲労症候群のこと
この病気のきほん

  • これまで健康だった人が突然、強烈に全身が消耗し、身体を自由に動かせなくなる病気です。ただの消耗とちがって、休んでも回復しないので通常の就労・就学・日常生活が困難になります
  • さらに微熱・頭痛・筋肉痛・脱力・思考力低下など多彩な症状があらわれます
  • 発症年齢は平均32歳で若年で発症する病気です。働き盛りの社会人や学校に通う子どもたちがこの病気に襲われています。
せいかつの大変さ

  • 患者の約7割は働くことができない病状です。
  • 患者の約3割は寝たきりかそれに近い状態で介助を必要としています。
  • 子供が発症すると過半数は学校に通い続けることができません。保護者や教師などまわりの大人のサポートが必要です。
さらに困っていること

  • 専門医がほとんどおらず、また病因・病態が解明されておらず、治療方法も確立していない難病です。
  • 一般的な検査では異常が見つからないため発見が遅れて重症化することがあります。
  • 指定難病に認定されていないこともあって、生きるために必要な社会的支援を受けることができずに困っている患者がいます。
  • 病気の深刻さがまわりから理解されず苦しんでいる患者がいます。

⇒ 詳しくは「ME/CFSとは」へ

最近の研究でわかったこと

  • 患者の脳内で炎症がおきているという研究結果があります。
  • 代謝機能が低下しているという研究結果があります。
  • 神経伝達に関する免疫異常がおきているという研究結果があります。実際に特殊な自己抗体が検出されるケースがあります。
  • 海外では抗がん剤としても利用されているリツキシマブの治験が進んでいます。

⇒ 詳しくは「主な研究」へ

わたしたちの思い

シェアしよう

このページをシェアして応援してください!ぜひワンクリックをよろしくおねがいします!

メッセージを送ろう

応援してくださる方や患者さんからのメッセージを募集しています。

届いたメッセージはホームページ、Facebook、Twitterに掲載します。患者さん、ご家族、ご友人、はじめて慢性疲労症候群を知った方まで、是非メッセージをお寄せください。

 ■ メッセージの送り方 ■
1. メッセージカードを以下からダウンロードしてください。
デザイン1ダウンロード
デザイン2ダウンロード
デザイン3ダウンロード

2. メッセージをご記入ください
3. カードのみ、あるいはカードをお持ちいただいたお写真を下記のメールアドレスに送付ください。
あて先:actionforcfs.japan★gmail.com(★を@に変えてください)
 ■ 上記の方法が難しい方へ ■
メッセージカードのダウンロード・ご記入・写真撮影が難しい方はメッセージのみをメールで受け付けております。メッセージカードに反映してシェアさせていただきます。
方法:メッセージ(最大20文字)とお名前(匿名可)を添えて、メールの件名を【メッセージテキスト送付】としていただき、以下の宛先にお送りください。
あて先:actionforcfs.japan★gmail.com(★を@に変えてください)

メッセージのご紹介はこちら

ポスターを貼ろう

慢性疲労症候群の研究班や日本難病・疾病団体協議会など多くの後援をいただき、疾患啓発ポスター(A4サイズ)を作成しました。

病院、役所、学校など全国の公共施設に掲示していきたいと考えており、ご協力いただける方を募集しています。ご協力いただける方は下記のメールアドレスまでご連絡ください。
あて先:actionforcfs.japan★gmail.com(★を@に変えてください)
お知らせいただきたい項目:お名前、掲示予定場所、必要枚数、お住まいの都道府県、属性(患者・家族・友人・医療従事者・福祉従事者など)
募集期日:2017年4月8日(土)
※発送料+少額寄付として500円をお願いしています。
※一人あたり10枚までとさせていただいております。
※ポスターがなくなり次第、締め切りとなります。ご了承ください。

後援一覧:日本難病・疾病団体協議会/日本医療研究開発機構(AMED)「慢性疲労症候群に対する治療法の開発と治療ガイドラインの作成」研究班/西宮市/西宮市教育委員会/枚方市/枚方市教育委員会/社会福祉法人 兵庫県社会福祉協議会/社会福祉法人 西宮市社会福祉協議会/社会福祉法人 北海道社会福祉協議会/社会福祉法人 東京都社会福祉協議会/社会福祉法人 神奈川県社会福祉協議会/社会福祉法人 岐阜県社会福祉協議会/一般社団法人 兵庫県難病団体連絡協議会/西宮市難病団体連絡協議会/朝日新聞社/産経新聞社/神戸新聞社

ポスター掲載写真のご紹介はこちら

 

勉強会に行こう

慢性疲労症候群の病気の概要、受けられる福祉サービスの申請ポイント、実際の患者の生活状況をお伝えします。

慢性疲労症候群研究の第一人者である倉恒弘彦先生、障害年金がご専門の社会保険労務士、障害者センター相談員、患者、患者家族が登壇します。
医療関係者、企業の人事担当者、学校関係者、慢性疲労症候群の疑いのある方など、慢性疲労症候群とその支援に興味がある方の参加をぜひお待ちしています!

■ 詳しくはこちら
■ お申込み こちらのページよりお申込ください http://ptix.co/2mpCKhE

本勉強会は約80名の方にご参加いただき無事に終了することができました。ご来場いただきました皆様、ご支援・ご協力いただきました皆様に心から御礼申し上げます。どうもありがとうございました。
なおご案内および当日配布資料に一部不備がありましたことをお詫び申し上げます。今後とも慢性疲労症候群へのあたたかい応援をよろしくお願い申し上げます。