患者数約30万人に対し十数名の専門医。診断・診療の体制がないだけでなく、社会保障などの支援獲得も各患者が手探りで行っている状態。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者やその支援者に必要な「情報」「支援」「機会」を届けたい。


筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)は就学や就労、家g事労働などの日常生活が困難になるほど重篤になりうる全身的な身体疾患です。しかし客観的診断基準が未確立であることなどから診断・診療できる医師がほとんどいないのが現状です。またME/CFSに関する情報も集積されていません。
患者さんは体調が悪い中、自ら病院情報や治療方法、福祉支援の手続き方法などの情報を探しまわらねばなりません。
なかなか診断がつかず情報集積もされていないため、早期に休学・休職ができず、無理を続けて悪化していく患者さんが大勢いる状況が続いています。


上記の問題を少しでも解消したい。そのため私たちAction for ME/CFS Japanでは下記の取り組みを行っていきます。

1. オンラインによる情報提供
・疾患自体(研究・治療等)に関する情報(国内外)
・社会保障・福祉サービス等支援に関する情報
・地域の互助的なかかわりに関する情報

2. イベント等による啓発・情報提供
・医療講演会、ME/CFSと社会福祉に関する勉強会など独自イベント
・他団体と協業し、ME/CFSや難治性疾患の啓発を行うイベント
・患者が社会とかかわりを持てるきっかけをつくるイベント

3. その他アドボカシー活動など
・患者が医療・福祉を受けやすくするための働きかけ
・患者以外の方に、ME/CFSの病態や患者の必要な支援を理解していただくための働きかけ

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過去に開催した医療講演会、啓発イベントの模様

こうした団体の活動の原資はみなさまからの「会費・ご寄付」が中心となります。
私たちの取り組みに共感いただけましたら、どうかご支援をいただけると幸いです。以下のいずれかの方法よりお選びください。


ご支援方法

現在スタッフの体調悪化に伴い賛助会員および寄付の受付を停止しております。何卒ご理解いただきますようよろしくお願い申し上げます。
【1】賛助会員(個人・団体):年間1口 1,000円 (何口でも可)
【2】寄付:1口 1,000円(何口でも可)

ぜひ賛助会員としてご登録いただき継続的に私たちの活動をお知らせさせていただけるとうれしく思います。

 
【1】賛助会員について
・会員期間は10月〜9月末です。
・賛助会員としてお申し込みの方は、お手数ですが下記の情報をお問い合わせページから、もしくはメールにて事務局にお送りください。宛先:actionforcfs.japan★gmail.com (★を@に変えてください)
-必須:振込氏名、氏名、メールアドレス
-任意:属性(CFS患者との関係性(例)患者, CFS疑い当事者, 家族, 医師, 社会福祉士, 患者友人 等)
※迷惑メール設定をしている方は上記のメールアドレスからメールを受信できるように設定変更をお願いします。
・賛助会員の方にはご登録アドレスに活動報告などのニュースレターをお送りする予定です。
・ご提供いただいた個人情報はニュースレターや各種案内などを送付するためにのみ使用します。また退会のお申し出とともに破棄いたします(個人情報保護法に基づきます)

【2】ご寄付について
・ご寄付の場合は特に手続き等は必要ございません。
・当会にて識別するため、お振込時氏名の前に「キフ」と入れていただけると大変助かります。


お振込先

現在スタッフの体調悪化に伴い賛助会員および寄付の受付を停止しております。何卒ご理解いただきますようよろしくお願い申し上げます。

●ゆうちょ銀行からのお振込
ゆうちょ銀行
記号 10140
番号 89331601
アクション フォー シーエフエス ジャパン
●他の金融機関からのお振込
ゆうちょ銀行
店名 〇一八(ゼロイチハチ)
店番号 018
普通預金 8933160
アクション フォー シーエフエス ジャパン


応援してくださっている団体の方々

● #ME Action

       慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)の疾患啓発に関する国際的な患者団体です

● もめんと

       主に化学物質過敏症・線維筋痛症に関して活動されています

● ちいさいほいくえん みんなの里

       「こども食堂」にも取り組まれている大阪府枚方市の保育園です。